Luke hat nicht nur einen großartigen Namen und liebevolle Eltern, sondern auch eine seltene Erbkrankheit. Doch der kleine „Star-Wars"-Liebhaber lässt sich davon nicht unterkriegen - im Gegenteil. Es gibt etliche Social-Media-Stars, die mit Können oder Aussehen Erfolge feiern. Und dann gibt es Luke, beziehungsweise seine Eltern Nadine und Ronny Böhm, die mit Mut und Lebensfreude auf Social-Media knapp 220.000 Follower zu Tränen rühren, zum Lachen bringen, zum Nachdenken anregen und auf eine Krankheit hinweisen, die kaum bekannt ist: Progerie.
Die Erbkrankheit, deren Name dem griechischen entspringt und so viel bedeutet wie „vorzeitiges altern", ist Lukes stetiger Begleiter. Seit der blauäugige Junge, der am 23. Juli 2014 geboren wurde, ein halbes Jahr alt ist, steht fest, dass er einer von drei Kindern in Deutschland und etwa 150 weltweit ist, das an Progerie Typ 1, dem sogenannten Hutchinson-Gilford-Syndrom (HGPS) leidet. Diese Form der Progerie tritt bereits im Kindesalter auf und ist vergleichbar mit einem verfrühten Alterungsprozess. Sein Körper altert bis zu zehn Mal schneller als die Norm.
Die gemeinsame Zeit von Luke und seinen Eltern ist daher sehr begrenzt und deshalb hat Luke´s Vater seinen Job gekündigt, um die Zeit, die ihnen bleibt, so schön wie nur möglich für Luke gestalten zu können. Alle zwei Jahre muss Familie Böhm nach Amerika reisen, um 14 Tage in einem Spezial-Krankenhaus in Boston eine Reihe an Untersuchungen über sich ergehen lassen und dort Medikamente abzuholen, die nachweislich Lukes Leben etwas verlängern.
Bei der Finanzierung der Behandlungen, Flüge und Unterbringung sind Lukes Eltern alleine auf sich gestellt. Luke´s Familie versucht über die Social-Media-Kanäle mit Werbeeinnahmen diese Finanzierung zu ermöglichen. Zudem wollen sie durch Lukes Bekanntheit in Social-Media erreichen, dass Luke nicht befremdlich angegafft wird. Viel schöner wäre es, wenn die Leute sagen „Oh, das ist Luke den kenne ich von Instagram/Facebook. Was für ein starker Junge!“
Network-Karriere Spendenaufruf für Luke:
Wenn jeder der Network-Karriere Leserinnen und Leser auch nur einen einzigen Euro an Luke´s Eltern für den kommende USA-Klinikaufenthalt von Luke schicken würden, wären Luke´s Untersuchungen und Medikamente wohl auf Jahre bezahlt. Warum eigentlich nicht? Ein Euro tut niemand weh.
So kommt der Euro zu Luke
Luke Boehm
IBAN: DE84513500250005296757
BIC: SKGIDE5F